世界孤獨癥關(guān)注日:“星星的孩子”老了怎么辦?

2024年04月02日 16:13  中國新聞網(wǎng)

  中新網(wǎng)北京4月2日電(韋香惠 實(shí)習生 梁小燕)今年4月2日是第十七個(gè)“世界孤獨癥關(guān)注日”。一項報告顯示,全國孤獨癥患者群體規模超過(guò)1000 萬(wàn)人,其中0-14 歲兒童患者約300-500 萬(wàn)人,且每年仍在遞增。

  孤獨癥即孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD),也稱(chēng)“自閉癥” “星星的孩子”,是一類(lèi)發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。其核心癥狀表現為異常的社交能力、狹窄刻板的行為或興趣、重復的行為特征等。

  “孤獨癥的病因目前尚不清楚,但并不是單純的心理問(wèn)題!北本┌捕ㄡt院兒科副主任陳旭告訴中新健康,孤獨癥是精神科疾病中遺傳度最高的疾病,目前暫無(wú)藥物能夠對其核心癥狀產(chǎn)生作用。

  陳旭介紹,當前國內外普遍以行為訓練為主要方式進(jìn)行干預治療。對于孤獨癥兒童,越早進(jìn)行干預,進(jìn)行越系統、越密集的干預,對于孩子以后的發(fā)展越好。

 

  《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告(Ⅳ)》指出,早期可通過(guò)“五不”行為識別孤獨癥:不(少)看;不(少)應:包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷;不(少)指;不(少)語(yǔ),對于語(yǔ)言發(fā)育延遲兒童務(wù)必考慮ASD可能;不當:指不恰當的物品使用及相關(guān)的感知覺(jué)異常。

  孤獨癥是兒童精神殘疾的主要原因之一。近年來(lái),孤獨癥兒童教育問(wèn)題受到廣泛關(guān)注。同時(shí),孤獨癥群體也面臨著(zhù)社會(huì )歧視、就業(yè)、養老等困境。

  一項基于上海市孤獨癥家庭的研究指出,孤獨癥患者及其照料人在公眾場(chǎng)合經(jīng);蛴袝r(shí)受到過(guò)歧視的比例高達96.37%。同時(shí),93.2%的照料者對自己過(guò)世后患者的去向和生活狀況感到憂(yōu)慮。

  “我走了,孩子怎么辦?”是孤獨癥患者家長(cháng)普遍擔憂(yōu)的問(wèn)題。

  全國婦聯(lián)婦女研究所原副所長(cháng)肖揚在接受媒體采訪(fǎng)時(shí)表示,孤獨癥障礙者未來(lái)的監護監督、財產(chǎn)信托和托養照料是孤獨癥父母面臨的主要問(wèn)題,解決問(wèn)題離不開(kāi)政府和國家、法律、政策的支持,三者須協(xié)同推進(jìn)。

  “目前來(lái)講,輕癥患者在幫助下可以慢慢適應社會(huì )、獨立生活,而這需要社會(huì )各界的接納和理解。重癥患者則更需要社會(huì )支持,通過(guò)民政部門(mén)、殘聯(lián)、醫療、特教學(xué)校、社區等部門(mén)組織,為孤獨癥群體提供更多更便捷的服務(wù)與支持!标愋裾f(shuō)。

  近年來(lái),我國多地就孤獨癥群體的關(guān)注和扶持進(jìn)行政策探索。例如,深圳于2023年正式出臺《深圳市孤獨癥全程支持服務(wù)實(shí)施方案》,將為孤獨癥人群提供制度、康復、教育、就業(yè)、家庭支持、社會(huì )融合等全方位支持。北京、安徽等多地也在積極探索大齡孤獨癥患者的生活安置模式。孤獨癥群體正在被看見(jiàn),同時(shí)也需要社會(huì )更多的接納與善意。